Het Gedragswiel en de preventie van tractie alopecia: een ideale match

Alopecia of haaruitval kan door heel wat factoren veroorzaakt worden, zoals bijvoorbeeld zwangerschap, hormonen, ijzertekort, … Ook tractie – te hard trekken aan de haren - is één van die oorzaken. Niet dat mensen zelf hun haren uitrekken: het haarverlies is in dit geval te wijten aan te strakke kapsels. “Ik ben opgeleid als huisarts, maar eigenlijk had ik nog nooit gehoord van tractie alopecia”, zegt Aurore Torsin, die als dokter vooral aan de slag is in Brusselse wijkgezondheidscentra. “Ik organiseerde wel al een les voor huisartsen over dermatologie bij de donkere huid. Eén van de betrokken dematologen gaf aan dat ze veel vrouwen van sub-Saharaanse origine met haaruitval zag in het ziekenhuis in Brussel en dat hier iets aan moet gedaan worden. Alopecia heeft immers een grote weerslag op je zelfvertrouwen en sommige vrouwen gaan bepaalde sociale situaties mijden. Daarom heb ik twee jaar geleden een aanvraag gedaan bij de Koning Boudewijn Stichting. Zij hadden een projectoproep voor professionals in de eerstelijnszorg waarin dit onderzoek mooi paste.”

Op welke manier heb je het onderzoek aangepakt?

“Ik heb me eerst in de literatuur verdiept. Daarin zocht ik al naar determinanten: waarom kiezen vrouwen voor die kapsels? En hoe doe je aan preventie? Daarna organiseerde ik groepssessies met de drie doelgroepen: een groep vrouwen van Afrikaanse origine en de kapsters die hun haar doen, een groep met experten (dermatologen, huisartsen en verpleegkundigen) met kennis over Afrohaar en een groep eerstelijnszorgverstrekkers (huisartsen, apothekers, verpleegkundigen).”

Hoe verliepen de groepssessies?

“In de eerste fase heb ik de vrouwen, kapsters en experten bevraagd over welke gedragsdeterminanten zij denken dat een rol spelen in het dragen van te strakke kapsels. De eerstelijnszorgverleners vroeg ik naar hun drempels en hefbomen om in gesprek te gaan over haar bij patiënten van Afrikaanse origine. In een tweede fase ben ik met de drie groepen apart dieper ingegaan op deze determinanten en deelde ik inzichten tussen de groepen. We dachten samen ook al na over waar we naartoe willen qua gedragsverandering. Op welke manier? En met welke technieken? Tot slot brainstormden we met alle groepen samen over welke strategieën zouden kunnen werken ter preventie van tractie alopecia.”

Hoe heb je de gedragsdeterminanten bevraagd?

“Gezond Leven raadde me aan om photovoice te gebruiken: ik liet de vrouwen foto's meebrengen over (hun) kapsels zodat ze daarover konden vertellen. Enerzijds om het ijs te breken en het gesprek op een empowerende manier op gang te brengen, anderzijds om het huidige gedrag al wat te verkennen (welke kapsels dragen ze zoal?). Dankzij deze methode moest ik zelf heel weinig vragen stellen. De patiënten vertelden spontaan over hun kapsels van vroeger tot nu én over de bijhorende emoties, zoals het verdriet dat ze voelden toen hun haar begon uit te vallen.”

Heb je het Gedragswiel gebruikt?

“Ja, om de drempels en hefbomen voor het dragen van strakke/lossere kapsels te bevragen: wat maakt dat vrouwen kiezen voor bepaalde kapsels? Ik legde hen eerst het verschil uit tussen drempels en hefbomen. Daarna konden ze zelf op post-its hun eigen drempels en hefbomen noteren en in twee kolommen (drempels en hefbomen) plakken. Enkele richtvragen hielpen hen hierbij, bijvoorbeeld: wie of wat helpt je of houdt je tegen in je omgeving om geen te strakke kapsels te dragen? Wat (de)motiveert je? Wat heb je nodig om deze gewoonte te veranderen? Wat hielp je al in het verleden? Achteraf categoriseerde ik zelf de drempels en hefbomen binnen de drie onderdelen van het Gedragswiel. Het Gedragswiel gaf me structuur en een houvast en maakte het geheel helder en behapbaar.”

Wat heb je geleerd uit je onderzoek?

“Dat generatieverschillen een belangrijke rol spelen. Zo vertelde een kapster dat cliënten van een bepaalde leeftijd willen dat er hard wordt getrokken, want dan pas “is het goed gedaan”. De oudere generatie zat niet in het onderzoek, maar ook jongere deelnemers gaven aan dat hun oma pas content was over haar kapsel als er hard aan werd getrokken. Terwijl de jongeren in de groep net niet willen dat het pijn doet. Ook de manier waarop kapsels in de media worden voorgesteld, hebben een grote invloed.”

Je bracht mensen met verschillende migratieachtergronden en beroepen bij elkaar om samen te praten en na te denken over preventieve zorg. Hoe verliep de rekrutering?

“Moeizaam. Ik heb geleerd om niet op één paard te wedden, maar het breed aan te pakken en via verschillende kanalen te rekruteren. Om kapsters te vinden ben ik bijvoorbeeld langsgegaan in kapsalons. Meestal werd ik goed ontvangen, maar soms ging het er wat afstandelijker aan toe. Het was niet makkelijk om hen warm te maken voor mijn project. Sommigen wilden ruim op voorhand weten wanneer ze verwacht werden, anderen werden liever de week zelf verwittigd. Ik moest heel proactief blijven communiceren. Ook van de eerstelijnszorgverleners kreeg ik weinig respons. De vrouwen zelf vond ik via Afrikaanse organisaties, vzw's die af en toe samenkomen en studentenorganisaties. Of via artsen en de kapsalons.”

Hoe ziet voor jou de ideale tractie alopecia preventiecampagne in de eerste lijn eruit?

“Ik denk dat het belangrijk is om in de eerste plaats het gesprek aan te gaan met patiënten. Organiseer informatiegroepssessies in praktijken waar dat mogelijk is. Verspreid een folder met uitleg over de problematiek en gebruik daarin mensen van verschillende origine, zodat iedereen er door wordt aangesproken. Voorzie eventueel affiches op maat voor bijvoorbeeld in de apotheek. Ook filmpjes van zorgverleners, patiënten en kapsters zijn interessant, vooral voor mensen die niet kunnen lezen en schrijven.”

Zie je een rol voor de kapsalons zelf?

“Absoluut, de echte eerstelijnspreventie ligt bij de kapsters. Ook op de evenementen over de verzorging van kroeshaar voor het grote publiek kan preventie een plek hebben. Maar die drempels werden niet bevraagd in het onderzoek.”

Wat met stigmatisering, discriminatie en vooroordelen bij zo’n campagne?

“Bij de zorgverleners was er vooral bezorgdheid om te stigmatiseren. Een witte zorgverlener met blond, stijl haar vreesde dat patiënten van Afrikaanse origine gaan zeggen: “Wat weet jij daarvan? Jij hebt niet hetzelfde haar als wij.” Uit de bevraging blijkt dat sommige patiënten dit kunnen denken, maar het hoeft geen probleem te zijn als de communicatie goed verloopt en de zorgverlener kennis heeft over de aandoening. Er was ook angst om te stigmatiseren in sensibiliseringsmaterialen door enkel vrouwen van Afrikaanse origine af te beelden. En daarmee een verkeerde boodschap te geven: "Het zijn altijd die vrouwen van Afrikaanse origine, ze trekken te hard aan hun haar, het is hun schuld dat ze haaruitval krijgen.” Daarom is het belangrijk dat affiches multicultureel zijn. Om niet te stigmatiseren, maar ook om aan te tonen dat het niet enkel bij vrouwen van Afrikaanse origine kan voorkomen, maar ook bij mannen met dreadlocks die te hard zijn aangespannen, bij ballerina’s of bij vrouwen met extensions.”

Hoe eindigt je project? Komt er nog een vervolg?

“Er komt nog een rapport met onderzoeksresultaten en ik geef af en toe een bijscholing bij huisartsen. Ik weet nu hoe een preventiecampagne voor de eerste lijn er in Brussel idealiter zou uitzien. Het zou mooi zijn om dat in de praktijk te kunnen brengen. Misschien probeer ik hier budget voor te krijgen. Het doet me dan ook veel plezier te merken dat vanuit het onderzoek intussen al bottom-up initiatieven ontstonden. Eén van de betrokken experten heeft inmiddels al een infosessie gegeven over tractie alopecia en afrohaar. En er is een wijkgezondheidscentrum dat dit mogelijk nog eens organiseert voor patiënten. Er is ook vraag naar korte video’s over het onderwerp voor een nieuwe vzw die zich tot vrouwen richt. Hopelijk worden al deze experten ambassadeurs en stopt het niet bij dit project.”

Project gerealiseerd met de steun van het Fonds Dr. Daniël De Coninck, beheerd door de Koning Boudewijnstichting.