“Het is niet omdat je palliatief bent dat je constant moét genieten”

Eerst even een misverstand uit de wereld helpen: palliatief is niet hetzelfde als terminaal. Ook wie niet meer kan genezen, kan soms nog jaren van het leven genieten. En dat proberen de gasten van Topaz met volle teugen te doen. Mét de hulp van de medewerkers en de vele vrijwilligers van het dagcentrum, waar ze de drie bouwblokken van de geluksdriehoek – jezelf kunnen zijn, je goed voelen en goed omringd zijn – helemaal op maat van hun gasten proberen in te vullen.

“De mensen die naar Topaz komen, willen vooral even tussen hun vier muren uit zijn. Hier krijgen ze niet alleen verse maaltijden, maar vinden ze ook sociaal contact”, vertelt psychologe Sofie. “Voor sommigen is het voldoende om een koffie te komen drinken. Anderen willen graag meedoen met de schilder-, keramiek- of borduurateliers die we op een ongedwongen manier organiseren. En: door het feit dat ze hier een paar uur per week doorbrengen, worden hun mantelzorgers ook even ontlast.”

Jezelf zijn, met ziekte

“In Topaz ontdekken ze iets wat in hen zit en wat ze hier ook tot uiting kunnen laten komen. Er zijn bijvoorbeeld gasten die door hun ziekte al jarenlang sociaal geïsoleerd zijn, maar hier zijn ze tussen de mensen en bloeien ze terug open. Of gasten die vroeger schilderden of tekenden en dachten dat ze dat niet meer konden. Maar als we ze schildermateriaal aanbieden, komt dat allemaal weer naar boven. En daardoor zie je hun veerkracht ook toenemen. Maar ze zijn tot niets verplicht. Iedereen kan hier zichzelf zijn. Zonder voortdurend over hun ziekte te praten. We hebben bijvoorbeeld een gast gehad die jarenlang kwam, maar die het verloop van z’n ziekte niet onder woorden wilde brengen. Dat respecteren wij dan. Maar willen ze daar wél over praten, dan mag dat ook. Dan kunnen ze bij onze medewerkers of vrijwilligers terecht.”

“Nu, het cliché dat mensen helemaal anders naar het leven gaan kijken omdat ze palliatief zijn, klopt lang niet altijd. Zoals één van onze gasten het verwoordde: ‘Een vogel die fluit, is nog altijd maar een vogel die fluit. Niets meer, of niets minder.’ En dat is goed. Want het is niet omdat je doodziek bent dat je je niet meer druk zou mogen maken in de kleine dingen. Of dat je constant moét genieten. Ze zijn net heel blij als ze het gewone alledaagse weer kunnen en mogen toelaten. Dat ze een keer boos of overstuur mogen zijn na een ruzie bijvoorbeeld. Je karakter verandert ook niet omdat je palliatief bent, hè. Bij de diagnose krijg je een klap van de hamer en kan je jezelf een tijd kwijt zijn, maar als je wat ademruimte hebt, zal je weer kunnen worden wie je altijd al was. Als die mensen dan die eerste drempel over zijn en naar hier komen, krijgen ze weer moed en komen ze los van het idee dat het einde voor hun deur staat.”

Streven naar een kwaliteitsvol leven

“Door naar Topaz te komen, gaat er voor die mensen een nieuwe wereld open. Ze horen weer ergens bij. Vaak bestond hun wereld enkel nog uit dokters- en ziekenhuisbezoeken. Maar eens je uitbehandeld bent, valt het grootste deel van die medische afspraken weg. Terwijl dat maanden en soms zelfs jaren hun leven is geweest. Dan blijft er alleen maar leegte over. Hier vinden ze opnieuw structuur, hebben ze opnieuw een reden om op te staan. Als ze op het einde van de dag naar huis gaan, hebben ze terug iets te vertellen tegen hun gezin. Doordat wij hen ook ondersteunen bij praktische beslommeringen, zoals bijvoorbeeld vervoer of administratie, vallen er heel wat kopzorgen weg, waardoor er tijd en ruimte komt voor wat er echt toe doet.”

“Ze weten ook dat ze hier gewenst zijn, waardoor ze zich vanzelf beter in hun vel voelen. Het is ondertussen ook bewezen dat palliatieve zorg net daarom levensverlengend werkt. De hoop om te genezen is er niet meer. Maar er is wel de hoop om nog zoveel mogelijk fijne momenten te beleven. Zonder dat ze daarom allemaal een bucket list hebben. Er zíjn gasten die nog willen gaan skiën of paardrijden. Maar voor de meesten is het al voldoende om gewoon vandaag te kunnen leven, en dat zo kwaliteitsvol mogelijk.”

Samen in hetzelfde schuitje

“Het is mooi om te zien hoe onze gasten elkaar ondersteunen. Soms letterlijk. Als we op uitstap gaan en er is iemand mee die gedeeltelijk verlamd is, kan die rekenen op de anderen. En of ze nu 26 of 76 zijn, dat leeftijdsverschil doet er niet toe. Want ze zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Ook samen eten vinden ze heel fijn. Er zijn alleenstaanden die niet in de mogelijkheid waren om voor zichzelf te koken, waardoor ze verzwakt raakten. Maar hier eten ze opnieuw twee volle borden. Want zien eten, doet ook eten. In het dagcentrum kunnen ze hun plaats in het sociale leven weer innemen. De ene doet dat door contact te zoeken met onze vrijwilligers, de ander omringt zich liever met lotgenoten. Het feit dat ze weten dat ze niet alleen zijn, geeft hen een boost.”

“Iedereen gaat natuurlijk op z’n eigen manier om met de diagnose. Veel hangt ook af van de omgeving. Als de familie of hun artsen bijvoorbeeld voorstellen om toch dat onderzoek nog eens te laten doen of die therapie nog eens te proberen, zal die persoon ook meer geneigd zijn om dat te volgen. En als iemand geen familie, geen mantelzorgers heeft, zie je dat ze hier vriendschappen sluiten die hun beslissingen kunnen beïnvloeden. Ze worden op een positieve manier meegetrokken en aangemoedigd. Soms zien ze de mensen van Topaz als hun tweede familie, bij wie ze een luisterend oor vinden. Wij ondersteunen ook de mantelzorgers en gaan in gesprek met hen. Want het is niet omdat iemand plots ziek wordt, dat alle problemen uit het verleden opeens vergeten en vergeven zijn. Als de thuissituatie nooit goed zat, kunnen wij dat ook niet oplossen. Het enige wat we in zo’n geval kunnen proberen, is om de violen toch een beetje meer op elkaar af te stemmen.”

Herdenkingsmoment

“Ook als er gasten wegvallen, proberen we de anderen zo goed als mogelijk te omringen. Er staat een tafeltje waar we een kaarsje branden, de rouwbrief blijft een aantal weken hangen en één keer per jaar hebben we een herdenkingsmoment, waarop de familie van de overledene uitgenodigd is. We vinden het wel belangrijk om zo’n overlijden te benoemen. Want dat kan en mag je in deze omgeving niet verstoppen.”

Meer weten over Topaz? Beluister dan deze podcast.