Systemische lupus erythematosus, kortweg systemische lupus of SLE, is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam afweerstoffen aanmaakt tegen het eigen bindweefsel. Bindweefsel kom zowat overal in het lichaam voor d.w.z. dat de ziekte in ‘systemen’ van het hele lichaam kan voorkomen (bv. de organen). ‘Lupus’ betekent wolf in het Latijn, ‘erythematosus’ is Grieks voor rood. De naam verwijst naar de karakteristieke rode uitslag op het gezicht in de vorm van een vlinder, die doet denken aan de contouren op een wolvenmuil.

Wereldwijd kampen 4 tot 250 mensen per 100.000 met systemische lupus. 90 procent daarvan is vrouwelijk. Hoe het komt dat iemand SLE krijgt, is nog niet duidelijk. Voor zover geweten is de ziekte niet erfelijk, maar ze komt wel vaker voor in bepaalde families.

Waarom bewegen bij systemische lupus (SLE)?

Er is geen bewijs dat regelmatig bewegen het risico op het ontwikkelen van SLE verlaagt.
Voor mensen die kampen met een milde/inactieve tot matige vorm van systemische lupus, en die daarnaast geen schade hebben aan andere organen, wordt lichaamsbeweging wel aanbevolen in combinatie met een gezonde levensstijl (bv. stoppen met roken) en medicatie.
Regelmatig bewegen veroorzaakt geen ontstekingen en lijkt veilig voor mensen met SLE.

Regelmatige lichaamsbeweging wordt aangeraden bij systemische lupus erythematosus omdat er bewijs is dat het:

  • de symptomen van vermoeidheid vermindert,
  • de symptomen van depressie vermindert en
  • de aerobe fitheid verbetert.

Hoeveel beweeg je best bij systemische lupus (SLE)?

Om de bovenstaande effecten te bekomen, wordt bij systemische lupus de volgende hoeveelheid beweging aanbevolen:

Aerobe lichaamsbeweging°
Intensiteit Duur Frequentie
Matig°°
Ten minste 150 min/week 3-7 keer/week
OF
Hoog°°°
Ten minste 75 min/week 3-5 keer/week
Of een equivalente combinatie van matige en hoge intensiteit°°°°

°Matig of hoog intensieve beweging waarbij je sneller gaat ademen en je hart sneller slaat. °°Hartslag en ademhaling gaan sneller bv. wandelen of fietsen... °°°Hartslag en ademhaling zijn veel sneller en je zweet bv. stevig doorwandelen of joggen, bergop fietsen, in de tuin werken... °°°°1 min aan hoge intensiteit telt voor 2 min aan matige intensiteit bv. gedurende minstens 90 min/week (30 min 3 dagen/week, waarbij 1/3 aan matige intensiteit en 2/3 aan hoge intensiteit).

De aanbevolen hoeveelheid lichaamsbeweging bij SLE voldoet niet aan de algemene gezondheidsaanbeveling voor lichaamsbeweging. Je kan daarom nog spierversterkende oefeningen toevoegen. Het is niet bewezen dat spieroefeningen een negatief effect hebben op de ziekteactiviteit.

Welk soort beweging doe je best bij systemische lupus (SLE)?

Er bestaat niet één enkele aanbeveling voor beweging die opgaat voor alle lupuspatiënten. Iedereen is anders. Iedereen heeft andere klachten, noden en grenzen. En iedereen start ook op een ander niveau. Het is dus niet de bedoeling dat de aanbevolen beweging in een keer wordt nagestreefd. Verantwoord opbouwen en stap voor stap vooruitgaan is de boodschap: elke stap telt!

Daarom zijn er ook nog enkele extra tips voor mensen die lijden aan lupus en graag willen starten met beweging of meer willen bewegen.

8 beweegtips voor mensen die lijden aan systemische lupus (SLE)

  • Het is aanbevolen om je eerst te laten behandelen door een kinesitherapeut. Na de kinesitherapie blijf je best zelfstandig in beweging. Je kan eventueel een beroep doen op een Bewegen Op Verwijzing-coach. Zo’n coach werkt samen met jou een beweegplan op maat uit en zoekt daarbij naar makkelijke manieren om meer te bewegen in het dagelijkse leven. De coach motiveert jou om vol te houden en om de beweegdoelen te halen.
  • Beweging op maat is voornamelijk belangrijk wanneer de ziekte pas is vastgesteld, tijdens actieve opflakkeringen en als cardiovasculaire aandoeningen, ernstige gewrichtsklachten en osteoporose aanwezig zijn.
  • Goed opwarmen vóór en afkoelen na het bewegen is extra belangrijk bij SLE.
  • Voer de intensiteit en de duur van de oefeningen geleidelijk op en pas ze aan aan jouw gezondheidstoestand.
  • Voeg ook extra flexibiliteits- en evenwichtsoefeningen toe.
  • Treedt er pijn op na een lichaamsbeweging, en duurt die minstens 24 uur? Dan moet het type en de dosis lichaamsbeweging aangepast worden.
  • In sommige gevallen kan het nuttig zijn om pols- en kniesteunen, goede schoenen en inlegzolen te gebruiken, om het bewegen te vergemakkelijken.
  • Contra-indicaties: over het algemeen zijn de voordelen van bewegen groter dan de risico’s. Toch is het belangrijk om even bij je huisarts langs te gaan als je …
    • een hart- en vaatziekte hebt of er symptomen van vertoont. Je moet daar eerst voor behandeld worden alvorens te starten met een bewegingsprogramma.
    • een verhoogd risico hebt op hart- en vaatziekte door diabetes, chronische nierziekte en/of chronische ontstekingsziekten.
    • een aanzienlijk verhoogde bloeddruk of cholesterol hebt en/of er meerdere cardiovasculaire risicofactoren zijn.
    • beweegt aan hoge intensiteit zonder stapsgewijze aanpassingen aan het intensiteitsniveau tijdens een sessie of tussen sessies.